sábado, 4 de febrero de 2012

Sí, tengo CÁNCER, ¿qué pasa?


Hoy es el día del cáncer, o algo así. Hay días específicos, además, para el día de la leucemia, el del linfoma...En fin, variedad para todos los gustos. El mensaje más recurrente el día de hoy, como no podía ser de otra manera: prevención. Desde todas las instancias públicas y privadas se nos dice que la prevención es fundamental para curar la plaga del siglo XX (y XXI) y bla, bla, bla. Imagino que con la palabra prevención se refieren a que si nos encontramos mal, o nos detectamos un bultito, pues que acudamos a un centro médico. ¡Bum!
Para que no nos perdamos, si os parece, os cuento mi caso (y el de mi madre), ambos con cáncer. Uno vive y otro muere de cáncer. Sacad conclusiones libremente (el que quiera, que me las diga).

En octubre de 2003 tuve, durante unos días, fiebre alta (casi 40). Se me pasó pronto pero a las dos semanas tuve una recaída “gorda”, con fiebre y con problemas para respirar. Fui al hospital La Paz y me dijeron “no te preocupes, es sólo una neumonía”, vistas las placas que me hicieron.
El caso es que estuve con antibiótico y poco más y, cuando fui a las dos semanas, otro médico me dijo que estaba bien, y me dio el alta.
A los 3 días de dejar de tomar las medicinas caí de nuevo; peor que la vez anterior. Literalmente, me asfixiaba por las noches (no podía respirar y tenía que dormir –cuando podía- completamente incorporado; sí, como lo estás leyendo). Fui de nuevo al médico y me dio cita con el neumólogo: el 21 de noviembre. Esta fecha no se me va a olvidar en la vida, y vosotros sabréis más adelante por qué. Eso sí, me dijo que si me encontraba peor, que fuera a Urgencias. Yo pensaba que ya no podía ir peor, teniendo en cuenta que yo era un chaval con 29 años, deportista, y veía como una maratón imposible cruzar los 4 carriles del Paseo de la Castellana, teniéndome que sentar cada 100 metros.
Una mañana llamé a un familiar, un funcionario en un Hospital en el Sur de Madrid. Él ya sabía que estaba pocho y simplemente le dije que me encontraba muy mal y que apenas podía respirar. En una mañana me hizo –además de las consabidas placas- una espirometría, una analítica de sangre, me pidió un TAC (un escáner), y también una eco abdominal para el día siguiente.
En esa eco observaron una masa, de momento no muy grande, entre el corazón y el esternón. Al día siguiente en el TAC delimitaron la “mancha”: 6 x 8 centímetros. Otro día después se dispusieron a hacerme una biopsia, que me tuvieron que repetir dos días más tarde por extraer tejido necrosado. Recibieron la analítica y vieron que los marcadores tumorales estaban disparados. En menos de una semana, el tumor había pasado de medir 6 x 8 centímetros a 14 x 18 centímetros; en una zona sin espacio, rodeada de órganos vitales. El 15 de noviembre me abrieron y sacaron un trozo más contundente para analizarlo: Linfoma no Hodking de células grandes (uno de las posibles variantes del tumor), en definitiva un cáncer de la sangre, parecido a la leucemia.
Después de llorar como una magdalena, y ver las pocas opciones, el 21 de noviembre me pusieron mi primer ciclo de quimioterapia. Recordáis, el mismo día que tenía que ir a ver a mi médico “si me ponía peor”.
La moraleja es que si mi conocido, en lugar de ser médico, hubiera sido, cualquier otra profesión, este post jamás sería escrito. Se me hicieron todas las pruebas en un tiempo record. Dos semanas pasaron desde que me hicieron la primera prueba hasta que me dieron el primer “chute”.

Y ahora, la finada.
Mi madre, justo cuando  yo ya había terminado la radioterapia, me tiré cerca de 7 meses entre tratamientos de quimio y radio, la detectaron un bultito en el pecho izquierdo. La dijeron que no era preocupante, que era benigno y que "no tenía porqué preocuparse". Menos mal, porque poco más de un año, ese bultito la llevó a la tumba. Eso sí, en la Paz, que fue el hospital donde la trataron, dilataron hasta el infinito y más allá todas las pruebas que a mí me hicieron en 15 días. Para conseguir que a mi madre la hicieran un PET (un TAC pero con una fiabilidad del 99,9% tanto en la ubicación del tumor como en su grado de “malignidad”), mi padre tuvo que ir suplicando al hospital que nos dejaran llevar a mi madre a un centro privado para hacérselo; costaba 3.000 euros la prueba en la clínica López Ibor…Esa misma tarde se lo hicieron. La solución había sido ir llorando. Pero ya era tarde, la metástasis la estaba comiendo todo su cuerpo.

De modo que lo de prevención esta muy bien. Y lo de tener un buen padrino, también. Suerte a todos los que ahora están con sus ciclos citostáticos. Jamás me olvido de vosotros. Os deseo suerte, suerte y mucha suerte, porque la prevención por nuestra parte –solamente- no vale de nada si no se activan con rapidez todos los mecanismos de actuación posteriores.

22 comentarios:

  1. No has podido expresarlo mejor. Es duro pero es asi.

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  2. La cruda realidad. Es duro perder a tu madre por esta o por cualquier otra enfermedad. Pero más duro es ver que tú has salido y que quienes fallecen es por falta de medios; y, mientras, se destinen millones de euros a chorradas...

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  3. Hola, Soy Ainara de Pelones Peleones.
    No solo te he retuiteado sino que te leeré siempre, y cada vez que publiques un post por favor mándanoslo para que lo retuiteemos y te lea mucha gente. También tienes nuestra web a tu disposición:
    www.pelonespeleones.com

    Un beso

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    1. Hoy Ainara, espero y deseo que te encuentres mejor. La sonrisa es fundamental en nuestra curación. Lo que necesitamos es que se deje de invertir en chorradas y que los gobiernos busquen soluciones reales para el cáncer. Fuerza!!
      Besos

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  4. Algunas realidades son difícil de imaginar, sino imposible, si no las vives en la piel. Declaraciones como la tuya nos acercan a la soledad de ese mundo del cáncer en el que el cariño debe ser un pilar más hacia la esperanza y la recuperación. Desde puche29 te enviamos el nuestro.

    Un abrazo.

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    1. Muchas gracias por vuestras palabras de ánimo. Efectivamente, lo peor no es sólo el tiempo en el que vives en esa incertidumbre (tan dura) de saber si vas a vivir o quizá no llegues al próximo verano. Lo duro es tener que vivr con la espada de Damocles el resto de tu vida. Por eso, mi vida gira únicamente en torno a mi mujer y mis hijos, a vivir en paz con lo mínimo y disponer de mi tiempo como yo quiera, no como la sociedad quiere imponer. Y te aseguro que el estado de paz en en el que vivo es expectacular.

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    2. Interesante pero así es y debe ser: Vivir en torno a tu familia. Mi madre pasó por lo mismo pero Dios me permitió tenerla. Ella tiene Linfoma de Not Hodking de células mixtas pero fue detectado a tiempo. Se trató en el seguro y los muy malditos le dijeron a ella y a mi padre que solo tendría 3 semanas de vida. Eso sucedió en el 2002 y 10 años después puedo afirmar que algunos médicos son la porquería más grande que existe en el mundo. En cuanto a la sonrisa de los demás... considero que el verdadero tratamiento de mi madre no fueron las quimioterapias ni las recetas para subir la hemoglobina (que cae hasta 6 o 7 o quizás menos), sino el apoyo de la familia y el amor y cariño y hacer sentir a esa persona que tiene motivos para vivir. Saludos

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  5. Hola, Soy Clara de Pelones Peleones.

    Me ha impactado tu historia porque a mi me pasó una cosa similar. Después de una ecografía la doctora me dijo que me podía quedar 100%, que el bulto de mi pecho no era nada malo. Suerte que por protocolo me envió a hacer más pruebas al hospital. Empecé el tratamiento con un bulto de unos 6 cms. Dónde estaría yo ahora si el protocolo no me hubiera enviado al hospital? Pues eso, que no podemos dejar la salud en manos de la suerte.

    Un beso

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    1. Hola Claire, no dudes que la suerte es un factor casi decisivo en nuestra curación. A mí me dijeron que neumonía y que no era nada. Menos mal...
      Espero te encuentres completamente recuperada.
      Un beso y gracias por seguir el blog

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  6. Hola Santiago, ya te he retuiteado y para lo que necesites no tienes más que decirlo.
    Siento lo de tu madre, sé lo que es perder a un familiar tan cercano por el maldito cáncer pero por otro lado me alegro mucho de tu recuperación.
    La verdad, es que es una pena lo que cuentas sobre la lamentable actuación hospitalaria y que no se haga nada por mejorarla, y eso por no hablar de casos en los que los pacientes no tienen solución y el seguro médico pasa de poner más medios para ayudar a ese enfermo... hay mil cosas q se hacen mal...
    Un beso y mucho ánimo
    Ana García

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    1. Hola Ana, gracias por tus palabras. Además, los enfermos oncológicos somos discriminados al 100% tanto por las sociedades privadas médicas como por los bancos. Me detectaron el cáncer en octubre y el 3 de diciembre firmé mi hipoteca. Mi mujer pudo acogerse al seguro en caso de fallecimiento, yo no. Sinceramente, bastante tenemos con nuestra enfermedad como para que encima no sólo no nos faciliten las cosas, sino que nos nieguen derechos.
      Y las actuaciones hospitalarias, que quien te atienda sea médico de vocación y no por ganar dinero. En caso contrario, vas mal...

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    2. La verdad es que a pesar de todo sólo queda ser optimista y que colabore el máximo de gente aunq por desgracia el dinero y la ayuda nunca llegan a todo el que lo necesita pero si se puede ayudar a una sola persona yo me doy por satisfecha, poquito a poco.
      Ana

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  7. Acabo de leer tu historia a través de los Pelones Peleones. Me alegro muchísimo de que estés bien y comparto tu indignación en cuanto al diagnóstico. Un diagnóstico precoz es bastante determinante para salir de esta enfermedad o no...
    Siento mucho lo de tu madre y ojalá que no se repitan más casos así.
    Un beso paisano

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    1. No os hacéis ni idea de lo que os agradezco vuestras palabras de ánimo. Que la muerte de mi madre no sea en vano.
      Besos!

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  8. hola santiago, acabo de leer tu historia... y tienes mucha razon en lo que dices de la prevencion...
    si no te importa te explico mi caso,en marzo del 2011 (exactamente el dia 26)me diagnostican una enfermedad hemotologica rara, llamada pti.yo llevaba llendo al medico de cabecera dos años quejandome de morados con cuagulos enormes, petequias y muchos de los sintomas de lo que es mi enfermedad, a lo cual el medico de cabecera todo lo que me decia era que si habia alguien que me pegara?? cuando di, con un medico al cual le dije por favor hazme una analitica porque esto no es normal, resulta que no me dejaron salir del hospital en 5 días, en los cuales crei ser un raton de laboratorio.
    A lo que voy contandote esto, es que la prevencion no funciona si ellos los que saben, no hacen nada por hacer que esa prevencion de un paciente funcione.
    lo de tu madre realmente lo siento.
    realmente me siento muy cercana a la enfermedad oncologica, tanto familiarmente como medicamente ( me tratan en oncologia), pero tambien te digo que en este año que hara que estoy tratada, he aprendido tanto de los oncologicos que me alegra en parte el haber tenido mi enfermedad..
    sois unas persona de las cuales todo el mundo tendria que aprender, porque sois valientes.. y eso es admirable..

    muchas gracias por contarnos tu historia.. un saludo

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  9. Púrpura trombocitopénica idiopática (PTI)
    Es un trastorno hemorrágico en el cual el sistema inmunitario destruye las plaquetas, que son necesarias para la coagulación normal de la sangre. Las personas con la enfermedad tienen muy pocas plaquetas en la sangre.

    Esta enfermedad algunas veces se denomina púrpura trombocitopénica inmunitaria.Síntomas
    Menstruación anormalmente abundante
    Sangrado en la piel que causa una erupción cutánea característica que luce como pequeñas manchas rojas (erupción petequial)
    Propensión a la formación de hematoma
    Sangrado nasal o bucal.Un hemograma o conteo sanguíneo completo (CSC) muestra un bajo número de plaquetas.Los adultos generalmente comienzan con un esteroide antinflamatorio llamado prednisona. En algunos casos, se recomienda la cirugía para extirpar el bazo (esplenectomía). Esto incrementará el conteo de plaquetas en aproximadamente la mitad de los pacientes. Sin embargo, en lugar de esto, generalmente se recomiendan otros tratamientos farmacológicos.

    Si la enfermedad no mejora con prednisona, otros tratamientos pueden abarcar:

    Un medicamento llamado danazol (Danocrine) oral
    Inyecciones con dosis altas de gammaglobulina (un factor inmunitario)
    Fármacos que inhiben el sistema inmunitario
    Filtración de anticuerpos fuera del torrente sanguíneo
    Terapia anti-RhD para personas con ciertos tipos de sangre
    Las personas con púrpura trombocitopénica idiopática no deben tomar ácido acetilsalicílico (aspirin), ibuprofeno ni warfarina, ya que estos fármacos interfieren con la función de las plaquetas o la coagulación de la sangre, y se puede presentar sangrado.Con tratamiento, la probabilidad de remisión (período libre de síntomas) es buena. Rara vez, la púrpura trombocitopénica idiopática puede convertirse en una dolencia crónica en adultos y reaparecer aún después de un período sin síntomas.Las causas y los factores de riesgo se desconocen, excepto en niños donde puede estar relacionada con una infección viral. Los métodos de prevención también se desconocen.Si en tu primera consulta las pruebas de laboratorio simple hemograma , y una buena revision hubieran orientado el dx.

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  10. Hola Santiago. La misma enfermedad se llevó a mi padre. Me ha resultado un placer leerte. Gracias por tu valentía y por hacer que podamos aprender de ti. Un saludo.

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    1. Hola Mario. Lamento la muerte de tu padre. Es un enorme placer leer este comentario tuyo y te agradezco lo que dices respecto a que podáis aprender de mí. De lo que se trata es de luchar todos juntos para vencer esta enfermedad.
      Un cordial saludo

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  11. Te he encontrado porque MatiasPrats Meme te ha retuiteado :).
    Tanto a mi padre como a mi abuelo también se los llevó el cancer, es horrible. Aunque he de decir que les trataron en el Hospital del Henares y en el 12 de octubre, respectivamente, y la atención no pudo ser mejor. Siento lo de tu madre, y espero que te recuperes pronto.
    Un abrazo!

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  12. Tremendo.
    Ánimo en la lucha.

    un fuerte abrazo

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  13. Hola Santiago, te estoy leyendo desde Medellín (Colombia) a los 15 dias (exactos) de la muerte de mi mamá por cancer de vesicula.
    Fue todo un proceso y si hay algo que admiré de mi mamá es la valentia con la que afronto cada etapa de su enfermedad la cual paso de paliativa para control del crecimiento a terminal y que, de sierta forma, era tambien la enfermedad de la familia o el dolor de la familia.
    De igual forma fue toda una pelea con la EPS que la atendia, aunque en general le fue bien ya que le brindaron tratamiento, pero la fase final debido a su condicion terminal, cualquier procedimiento era una pelea para obtenerlo, de forma que haciamos muchas cosas particularmente.
    Te mando muchas energias, a ti y a todas las personas que se encuentran en esa situación
    Un abrazo

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    1. Lamento mucho el fatal desenlace de tu madre. En cierto modo, todos los pacientes de esta lacra nos convertimos en seres "especiales". De lo que se trata es que cada muerte no sea en balde. Por eso me animé a escribir este blog con una temática clara en cosas del cáncer; porque son cosas que hoy puede que no te afecten, pero puede que mañana sí, a ti o a un conocido/amigo tuyo.
      Igualmente, te animo a que te hagas seguidor del blog para estar permanentemente informado desde tu país.
      Un cordial saludo desde Madrid, España.

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